Gesundheitsdaten in Form bringen

Ein multidisziplinäres Team soll in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen: nfdi4health. Das Projekt wird von Bund und Ländern finanziert, zusammen mit 8 weiteren Infrastrukturen für Forschungsdaten in Deutschland. Auch das Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS) ist als Partner direkt an der Initiative beteiligt. Das HITS stellt dafür seine Software-Suite „SEEK“ zur Verfügung und übernimmt eine Führungsrolle bei der Standardisierung der Daten.

„Unsere Mission ist die Wertsteigerung der Forschung in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitswesen und klinische Studien“, sagt Prof. Dr. Juliane Fluck (ZB MED, Köln), die Sprecherin der nfdi4health. „Dazu wollen wir hochwertige Daten nach den FAIR-Prinzipien international zugänglich machen. Wir bieten eine vollständige Abdeckung großer epidemiologischer Studien, der Public-Health-Forschung und von Prüfärzten und -ärztinnen initiierter klinischer Studien in Deutschland sowie die gemeinsame Entwicklung von nfdi4health mit der Nutzergemeinde.“

HITS bietet Datenplattform und setzt Standards

Als einer von 18 Partnern der Initiative steuert das HITS seine langjährige Expertise in wissenschaftlichen Datenbanken bei und bringt seine Erfahrung bei der Standardisierung der Daten ein. Die zusammen mit Partnern in Großbritannien am HITS entwickelte SEEK-Plattform spielt dabei eine zentrale Rolle als „Hub“ für die Datenbündelung, insbesondere für die Metadaten, die in nfdi4health aus den verschiedenen Studien gesammelt und sortiert werden. Die HITS-Datenspezialist/-innen unter Leitung von PD Dr. Wolfgang Müller passen die SEEK-Software mit Projektpartnern in Leipzig, Göttingen und Greifswald an diese Anforderungen an. Gemeinsam mit dem Projektpartner ZB Med in Köln entwickeln sie auch ein Suchportal, das auf diese Daten zugreifen soll, um sie für den Nutzer besser auffindbar zu machen.

Darüber hinaus übernimmt der HITS-Wissenschaftler Martin Golebiewski die Leitung des nfdi4health-Arbeitspakets „Standards für FAIRe Daten.“ Zusammen mit den Projektpartnern passt er die Datenstandards an und legt damit die Grundlage für eine Bündelung und Strukturierung, die das Finden und Vergleichen der gesammelten personenbezogenen Gesundheitsdaten erleichtert. Golebiewski engagiert sich seit einigen Jahren in Standardisierungsgremien bei der internationalen Standardisierungsorganisation ISO und in wissenschaftlichen Initiativen. „Unser Ziel ist es, Standards und Normen schnell und zielgerichtet an die Anforderungen der Daten in nfdi4health anzupassen und gegebenenfalls neue Standards anzuregen“, so der HITS-Wissenschaftler.

nfdi4health: Wegbereiter für eine moderne Gesundheitsforschung

Die fortschreitende Digitalisierung führt zu einem erheblichen Wachstum des hierfür nutzbaren Datenbestands, aber auch zu einem erhöhten Bedarf an beschreibenden Daten. Die personenbezogenen Gesundheits- und Krankendaten bieten eine hervorragende Ressource, verlangen jedoch auch einen besonderen Schutz. nfdi4health soll die Datenbanken, die solche Daten aus Wissenschaft und Forschung sammeln, systematisch erschließen, diese nachhaltig sichern, zugänglich machen und (inter-)national vernetzen.

Die Initiative setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 18 Partnern zusammen. Insgesamt 46 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich haben ihre Beteiligung zugesichert, darunter etwa große Fachgesellschaften oder wichtige epidemiologische Kohorten; von 37 nationalen und internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.

Für den Aufbau und Förderung aller Forschungsdateninsfrastrukturen wollen Bund und Länder bis 2028 jährlich bis zu 90 Millionen Euro im Endausbau bereitstellen.

Pressemitteilung der nfdi4health